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희귀질환자의료비지원사업

지원 사업 소개

사하구보건소에서는 의료비의 경제적 부담이 과중한 희귀질환자에 대해 본인부담 의료비지원을 통하여 대상자와 그 가족의 사회경제적, 심리적 안녕을 도모

지원 대상별 지원 범위
희귀 질환자 의료비 지원 신청기간, 지원대상자, 담당부서, 정보관련 사이트 안내
신청기간 연중
지원대상자 만성신부전 투석환자, 크론병, 혈우병 포함 1,413개 질환대상자
※ 단, 주민등록상 사하구 거주자로서 환자 가구와 부양의무자 가구의 소득·재산기준 모두 충족해야 함
정보관련사이트 희귀질환 헬프라인(https://helpline.kdca.go.kr)

1,413개 질환대상자

[ 2026년도 기준 중위소득 ](단위：원/월)
2026년도 기준 중위소득
가구 규모1인2인3인4인5인6인7인
기준 중위소득 2,564,238 4,199,292 5,359,036 6,494,738 7,556,719 8,555,952 9,515,150

※ 8인 이상 가구의 기준 중위소득 : 1인 증가시마다 959,198원씩 증가(8인 가구 : 10,474,348원)

[ 2026년도 환자가구 소득기준 알람표 ](단위：원/월)
2026년도 환자가구 소득기준 알람표
가구 규모1인2인3인4인5인6인7인
희귀질환
(140%)		 3,589,933 5,879,009 7,502,650 9,092,633 10,579,407 11,978,333 13,321,210
4대 질환
(160%)		 4,102,781 6,718,867 8,574,458 10,391,581 12,090,750 13,689,523 15,224,240

※ 중증난치질환 : 희귀질환 기준 적용
※ 4대 질환 : 혈우병(D66~D68.2), 고쉐병(E75.2), 파브리(-앤더슨)병(E75.2), 뮤코다당증(E76.0~E76.2)

[ 2026년도 부양의무자가구 소득기준 알람표 ](단위：원/월)
2026년도 부양의무자가구 소득기준 알람표
가구 규모1인2인3인4인5인6인7인
희귀질환
(200%)		 5,128,476 8,398,584 10,718,072 12,989,476 15,113,438 17,111,904 19,030,300
4대 질환
(240%)		 6,154,171 10,078,301 12,861,686 15,587,371 18,136,126 20,534,285 22,836,360

※ 중증난치질환 : 희귀질환 기준 적용
※ 4대 질환 : 혈우병(D66~D68.2), 고쉐병(E75.2), 파브리(-앤더슨)병(E75.2), 뮤코다당증(E76.0~E76.2)

[ 2026년도 환자가구 재산기준 알람표 ] (단위：원)
2026년도 환자가구 재산기준 알람표
가구 규모 / 지역1인2인3인4인5인6인7인
희귀질환 서울 370,791,006 417,842,949 451,216,836 483,898,920 514,459,569 543,214,461 570,817,266
경기 313,791,006 360,842,949 394,216,836 426,898,920 457,459,569 486,214,461 513,817,266
광역∙세종∙창원 304,791,006 351,842,949 385,216,836 417,898,920 448,459,569 477,214,461 504,817,266
기타 232,791,006 279,842,949 313,216,836 345,898,920 376,459,569 405,214,461 432,817,266
4대 질환 서울 1,235,970,020 1,392,809,830 1,504,056,120 1,612,996,400 1,714,865,230 1,810,714,870 1,902,724,220
경기 1,045,970,020 1,202,809,830 1,314,056,120 1,422,996,400 1,524,865,230 1,620,714,870 1,712,724,220
광역∙세종∙창원 1,015,970,020 1,172,809,830 1,284,056,120 1,392,996,400 1,494,865,230 1,590,714,870 1,682,724,220
기타 775,970,020 932,809,830 1,044,056,120 1,152,996,400 1,254,865,230 1,350,714,870 1,442,724,220

※ 중증난치질환 : 희귀질환 기준 적용
※ 4대 질환 : 혈우병(D66~D68.2), 고쉐병(E75.2), 파브리(-앤더슨)병(E75.2), 뮤코다당증(E76.0~E76.2)

[ 2026년도 부양의무자가구 재산기준 알람표 ] (단위：원)
2026년도 부양의무자가구 재산기준 알람표
가구 규모 / 지역1인2인3인4인5인6인7인
희귀질환 서울 617,985,010 696,404,915 752,028,060 806,498,200 857,432,615 905,357,435 951,362,110
경기 522,985,010 601,404,915 657,028,060 711,498,200 762,432,615 810,357,435 856,362,110
광역∙세종∙창원 507,985,010 586,404,915 642,028,060 696,498,200 747,432,615 795,357,435 841,362,110
기타 387,985,010 466,404,915 522,028,060 576,498,200 627,432,615 675,357,435 721,362,110
4대 질환 서울 1,483,164,024 1,671,371,796 1,804,867,344 1,935,595,680 2,057,838,276 2,172,857,844 2,283,269,064
경기 1,255,164,024 1,443,371,796 1,576,867,344 1,707,595,680 1,829,838,276 1,944,857,844 2,055,269,064
광역∙세종∙창원 1,219,164,024 1,407,371,796 1,540,867,344 1,671,595,680 1,793,838,276 1,908,857,844 2,019,269,064
기타 931,164,024 1,119,371,796 1,252,867,344 1,383,595,680 1,505,838,276 1,620,857,844 1,731,269,064

※ 중증난치질환 : 희귀질환 기준 적용
※ 4대 질환 : 혈우병(D66~D68.2), 고쉐병(E75.2), 파브리(-앤더슨)병(E75.2), 뮤코다당증(E76.0~E76.2)

[지원 대상별 지원 범위]
지원대상별 지원범위
구분건강보험가입자의료급여 수급권자
및 차상위 본인부담
경감대상자
소득·재산 기준만족해당 조건 만족
지원대상 1,413개
대상질환		 지정된
대상질환		 혈우병 환자 중
해당자 8)		 지정된
대상질환		 지정된
대상질환
요양
급여
중
본인
부담금		요양급여비 ○ · ○ · ·
만성신장병 요양비 · ○ · · ·
보조기기 구입비 · ○ · · ·
인공호흡기 및
기침유발기 대여로		 · ○ · · ·
간병비 · ○ · · ○
특수식이
구입비		특수조제분유,
저단백즉석밥		 · ○ · · ○
옥수수전분 · ○ · 18세미만 ○

8) 혈우병 환자 중 항체양성환자, HIV감염자는 소득재산 기준과 관계없이 지원대상자로 등록하고 요양 급여대상 수술을 요하거나 사고 등으로 인한 출혈로 인하여 입원진료가 필요한 환자는 혈우병입원특례로 등록하여 퇴원일로부터 1년 이내 발급받은 입원진료비 영수증에 대해 한시적으로 지원

  • 지원범위 별 지정 대상질환
    • 요양급여비 대상질환: 1,413개 질환9)
    • 만성신장병 요양비 대상질환: 만성신장병(N18)
    • 보조기기 구입비 대상질환: 96개 질환
    • 인공호흡기 및 기침유발기 대여로 대상질환: 106개 질환
    • 간병비 대상질환: 100개 질환
    • 특수조제분유, 저단백즉석밥: 28개 질환
    • 옥수수전분: 9개 질환

※ 지원범위 별 대상질환 목록은 희귀질환자 의료비지원사업 대상질환 파일 참조

희귀질환자 의료비 지원 신청 방법

특례자를 제외한 희귀질환 대상자의 경우, 다음 구비 서류 지참하여 사하구보건소(3층 물리치료실 방문 제출 ) ※신청 서식은 보건소에서 작성

신청 서식

희귀 의료비지원 신청서식 안내
신청서식
  • [별지제1호서식]희귀질환자의료비지원 신청서
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  • [별지제2호서식]환자가구 및 부양의무자 가구 소득재산신고서
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  • [별지제3호시식]금융정보등(금융정보, 신용정보, 보험정보) 제공 동의서
 다운로드
  • [별지제4호서식]희귀질환자 의료비지원사업 등록 개인정보처리동의서(환자용)
 다운로드
  • [별지제5호서식]소득재산정보 제공 동의서
 다운로드

구비서류

희귀 의료비지원 구비서류 안내
구비서류
  • 소득·재산관계 서류(임대차 계약서 등) 각 1부
    (단, 임대차계약서에는 확정일자 날인 필)
  • 최근 3개월 이내 발급된(최종, 확진) 진단서 1부
  • 장애인증명서 사본 1부(해당자에 한함)
  • 자동차 보험계약서 1부(해당자에 한함)
  • 가족관계증명서(환자기준으로 발급요망), 필요시 가족관계기록사항에 관한 증명서 1부 2)
  • 신청자(환자) 통장사본 1부

2) 가족관계기록사항에 관한 증명서 : 부양의무자를 확인할 수 없는 경우에 제적등본 제출 가능 소득·재산조사를 면제받는 특례자 신청서식 및 구비서류

소득·재산조사를 면제하는 특례자의 신청서식 및 구비서류 : 건강보험가입자

소득재산조사 면제 특례자의 신청 서식 및 구비 서류 안내
특례적용대상신청서식구비서류
공통 신청서식 및 구비서류
  • 별지 제6호서식(희귀질환 특례자 등록 신청서)
  • 별지 제4호서식(희귀질환자 의료비 지원사업 등록 개인정보 제공 동의서, (환자용))
  • 신청자(환자)의 통장사본 1부
  • 건강보험자격 여부 확인
  • 최근 3개월 이내 발급된 진단서
혈우병 입원 특례자
  • 공통서류 중 별지 제6호서식 대신 별지 제7호서식(혈우병 입원 특례자 등록 신청서)으로 제출
  • 공통서류 외 진료비 영수증(또는 의료비명세서) 원본 1부
혈우병 환자 중
항체양성환자, HIV감염자
  • 위의 공통신청서식만 제출
  • 공통서류 외 항체양성 및 HIV감염자임을 확인할 수 있는 최근 3개월 이내의 진단서
환자 2인 중
1인만 지원받는
1가구 2환자 특례자
  • 위의 공통신청서식만 제출
  • 공통서류 외 주민등록등본 1부
  • 특례자 외 환자의 최근 3개월 이내의 진단서

소득·재산조사를 면제하는 특례자의 신청서식 및 구비서류 : 의료급여 수급권자 및 차상위 본인부담경감대상자

소득재산조사 면제 특례자의 신청 서식 및 구비 서류 안내
특례적용대상신청서식구비서류
공통 신청서식 및 구비서류
  • 별지 제6호서식(희귀질환 특례자 등록 신청서)
  • 별지 제4호서식(희귀질환자 의료비 지원사업 등록 개인정보 제공 동의서, (환자용))
  • 신청자(환자)의 통장사본 1부
  • 의료급여 수급권자, 차상위 본인부담경감 대상자 자격 여부 확인
  • 최근 3개월 이내 발급된 진단서
간병비를
지원받는자
  • 위의 공통신청서식만 제출
  • 장애정도 결정서
    ※ 장애정도 결정서 제출이 불가한 경우 "(구)장애등급 조회 결과 안내문과 장애인 증명서" 함께 제출. 단, 해당 서류로 간병비 지원 가능 장애정도에 대한 확인이 불가할 경우 추가 서류 제출이 필요할 수 있음
    - 지체 또는 뇌병변 '장애의 정도가 심한 장애인' 중 장애정도가 별도의 의학적 기준을 충족하는 자(지체장애 끼리 합산장애외의 종합장애를 인정하지 않으며 기존 지체장애 1급 또는 뇌병변장애 1급에 준하는 기준임)
특수식이 구입비를
지원받는 자
  • 위의 공통신청서식만 제출
  • 위의 공통 구비서류만 제출

희귀질환자 정보 희귀질환 헬프라인(https://helpline.kdca.go.kr/)

만족도조사

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담당자
건강증진과 (051-220-5714)
최근업데이트
2024-08-23